Новости медицины, красоты
и здоровья.

В Сибири умер мальчик с редкой болезнью, не дождавшись дорогого лекарства

В Красноярском крае умер двухлетний мальчик с редкой болезнью, который не дождался дорогостоящего лечения. 

таблеткитаблетки

У ребёнка была спинально-мышечная атрофия (СМА), и он нуждался в препарате «Спинраза», одна инъекция которого стоит 8 миллионов рублей.  Год лечения обошёлся бы в 50 миллионов рублей.

Как сообщила общественница Надежда Болсуновская, у ребёнка были все шансы на жизнь, если бы он получил препарат. У него остался брат с таким же диагнозом, и ему тоже необходимо лечение. 

— СМА — это очень злая болезнь: она убивает ребёнка без каких-либо шансов на выживание, причем делает это медленно, что добавляет ужаса в жизнь таких семей. Сначала у ребёнка отказывают мышцы рук, потом он перестаёт ходить, сидеть, потом он уже не может вдохнуть, а в конце останавливается главная мышца — сердце, — отметил глава БФ «Нужна помощь» Дмитрий Алешковский.

По его словам, раньше у таких семей вообще не было шанса даже на замедление развития болезни. Но с развитием науки такая надежда появилась. Сейчас в мире существуют три препарата, способных замедлять развитие некоторых видов СМА. Это «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Последние два не зарегистрированы в России. 

В зависимости от тяжести симптомов выделяют три типа болезни. Первый тип (от рождения до полугода) самый тяжелый, и при отсутствии медпомощи дети не доживают до двух лет. 

У пациентов со вторым типом болезнь проявляется в возрасте от шести месяцев, с третьим — от 18. По данным БФ «Семьи СМА», каждый год в России с таким заболеванием рождается около 300 детей. 

Вылечить болезнь нельзя, но полноценно жить с СМА возможно при надлежащем уходе и с помощью специального медоборудования.

Читайте также: Малышева назвала три причины, которые приводят к ранней и внезапной смерти.

 

Прокомментировать
Двадцать минус один = ?
ПОДПИШИТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ
В ЯНДЕКС.ДЗЕН